てんかんについて

おはよーございまーす(*´ノД`)(そんな時間じゃない ようやくなんとか起きたユウリさんです。今日はすっっっっごくさむいですね。。関東甲信では雪が降ってるとかどうとか。。。 さてさて本題のお話し。どうしてこんなに眠いのか。同じてんかん持ちのかたと交流をする機会がありまして、お話ししてみたら、まあ同じような感じだったので。やっぱりかあっと。思ったことを書いときますね🎵 

_________________________________________

 ・デパケンRやエクセグラン、頓服でセルシンというお薬をのみ続けてきて、最近身体に起こったこと、寝る時間は同じでも、起きる時間が、どんなに起きようとしても、起きれない。気づいたらお昼。  

・起きてて、在宅のお仕事をなんとかないか(仕事がドクターストップでできないし貯金が尽きたので)探してるときも、急な眠気に襲われて気がつくとちょっと若干寝てることがある 

・薬飲んでいるんですけど、私の場合発作はあまり収まる気配がない。回数が減ってない 

・痙攣以外の発作で新しく発見したのが、気持ち悪くなったりしたあと頭痛がし続ける。謎の症状。これも実は発作の一部だった。!(Σ(☉ω☉ノ)ノ(交流してわかったこと。  

・私の症状は、足の痙攣から始まり、おなか、手、全身に回ってけいれんを起こし、長い時は覚えている範囲で6分ほど。それ以上あったかもしれません。(意識がなくなることもあるので。)また、それによってなのか、右足の半麻痺、が主な症状です。

・交流した人のほうは、発作は薬でコントロールできましたが、そちらも、部分的な所から広がるタイプの外傷性だったようで。(ちなみに私も外傷性です。)

これは障害枠採用で聞いたこと。障害者枠で、そういうてんかんの全ての事もお話しをして、理解していただいた上で入社してるはずなのに。

薬飲めば発作起きないんだし大丈夫なんでしょ? 眠くなるのは薬なんだから当たり前(確かにそうです。副作用では有名です。しかし、自分では気づかないうちに眠ってしまっていたり毎日ずっと眠くなるのです。

他の人も花粉症の薬で眠いんだから 。

痙攣起きなきゃてんかんじゃないんでしょ? (けいれんや泡を吹く。それは熱発性けいれんが有名ですね。子供が大きな熱を出した際に起こすことがあるのが世間的には有名ですが、てんかんももちろんその症状がある方もいらっしゃいますが、それ以外の症状(痙攣が出ない、一時的に動作が止まる。何にも反応しなくなる。突然倒れる。すぐに戻る。意識があるがけいれんを起こす。など。))

甘え ・泡吹いて倒れないでよ気持ち悪い

 ・てんかん。うちじゃ採用は無理ですね。(これは、確かに何かあった時に対応ができないから、接客業の場合、そのお店の評判を損失かねないため仕方ないとは思います。が。てんかんと聞いただけで怪訝そうに相手にされなくなるのは、ちょっと。。

 ________________________________________ 

※これは交流して出た一部と私が実際に言われたことの一部です。

おそらくこれが現在の世間から見た印象のてんかんなんだな。と私は感じました。認知不足や知識不足からくる偏見、当それによってもたらされる当事者への相当なストレス、てんかんのなかには難治性てんかんというものや難病指定されているものもあります。 また、てんかんは薬で治る人もいれば治らない人もいらっしゃいます。目に見える症状が出る方もいればそうでない方ももちろんです。(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥`) 

 LGBTもそうですが。てんかんに関しても、正しい知識をしっかりと学校や会社の勉強会などを等して考える機会をしっっっっかりもうけていただきたいですね。  また、このブログを見て下さった方、見て下りありがとうございます。ぜひ、一度【てんかんとは】と検索をして見てください。通勤時間ですとか、ちょっとした隙間の時間で構いません。そして、私のように薬でも症状が治まらないで苦しんでいらっしゃる方、あなたは決して1人ではありませんよ?ぜひ、ふせぎこまないで。。。少しでも自分以外にもいるんだっとでも感じていただけたなら幸いです。。。

ではでは~ヽ(•̀ω•́ )

ユウリのOne House

☆この度は数あるサイトの中からのご訪問ありがとうございます☆  このサイトは、オリジナルイラストと自分のてんかんの情報を発信しているサイトです。(*´꒳`*)

0コメント

  • 1000 / 1000